Trento, 20 aprile 2007

Al Presidente del

Consiglio Provinciale

Dott. Dario PALLAORO

SEDE

INTERROGAZIONE N.

Alzheimer: qual è la situazione in Trentino? quali sostegni alle famiglie e alle associazioni?

Premesso che:

- la perdita progressiva della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer. È spesso il primo segnale che induce a sospettare che qualcosa non va e a rivolgersi ad un medico. Ci sono vari tipi di perdita di memoria. Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall'inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione. La perdita di memoria interferisce con le attività quotidiane;

- per i familiari di un malato di Alzheimer, si legge su uno dei tanti siti internet dedicati a questa malattia, la perdita di memoria può essere irritante (ad es. quando il malato dimentica il nostro nome) o motivo di preoccupazione (ad es. quando il malato dimentica il gas acceso). Anche il malato può esserne estremamente turbato, manifestando confusione, umiliazione e vergogna. Specialmente allo stadio iniziale, è facile che il malato cerchi di nascondere, per imbarazzo o vergogna, alcune conseguenze della sua perdita di memoria. In seguito ne sarà meno cosciente, ma continuerà a soffrirne le conseguenze, come la perdita dell'indipendenza e il senso di frustrazione;

- si legge ancora: i ”malati di demenza sono spesso disorientati nel tempo e nello spazio. Questo può derivare dalla confusione indotta dalla degenerazione cerebrale, dalla perdita di memoria o forse dalla difficoltà a riconoscere cose e persone. Anche «l'orologio interno», che ci ricorda quando è ora di mangiare o di dormire, tende a guastarsi. Può sembrare incredibile che una persona si perda nella propria casa, o creda di essere stata abbandonata, quando invece è rimasta sola per non più di cinque minuti. Si tratta in realtà di un comportamento assai comune, che non è così difficile da comprendere se consideriamo le conseguenze della perdita di memoria. Per il malato, il problema più grave non è tanto quello di non sapere che ora è o di riconoscere un luogo o di trovare le diverse stanze, bensì quello dell'ansia che ne deriva. Chiunque si sentirebbe in ansia se non fosse più capace di orientarsi nella propria casa. Sapere che è mezzogiorno può non essere particolarmente importante, mentre lo è certamente la possibilità di saltare il pranzo, di perdere un programma televisivo o la paura di essere stato abbandonato. Anche se il malato non è pienamente consapevole di aver perso l'orientamento spazio-temporale, può tuttavia essere in ansia perché la sua giornata non è più strutturata, oppure sentirsi a disagio in un ambiente per lui estraneo, pieno di incognite”;

- la regione Emilia Romagna -per citare un esempio- nell’ambito del progetto ministeriale demenze “Qualificazione di centri diurni e residenziali e di azioni a sostegno ai familiari” ha redatto un manuale per i familiari delle persone affette da demenza dal titolo “Non so cosa oggi avrei fatto senza di te”.

Nella presentazione/premessa si legge: “Le politiche regionali per la terza età, informate ai principi della valorizzazione e della tutela delle persone anziane, stanno raggiungendo significativi risultati in relazione allo sviluppo ed alla qualificazione della rete dei servizi integrata per l’assistenza sociale e sanitaria. I diversi servizi disponibili, risultato positivo di un impegno costante, sono finalizzati a mantenere quanto più possibile la persona anziana nella propria casa, tra le persone care, nella consapevolezza che il contesto familiare deve essere il luogo privilegiato di vita e di cura. In questo senso va il potenziamento dell’assistenza domiciliare con l’intervento di operatori sociali e sanitari e l’assegno di cura per i familiari, pur in un contesto che assicura, nel momento del bisogno, assistenza puntuale e qualificata in strutture come Centri diurni e Centri residenziali. Il progetto regionale per la diagnosi precoce e la cura delle patologie della memoria e delle demenze si inserisce all’interno di questo percorso con l’obiettivo dichiarato di migliorare la qualità delle cure e della vita degli ammalati e delle loro famiglie, e punta principalmente al potenziamento ed alla qualificazione della rete dei servizi esistente, piuttosto che alla creazione di strutture separate e specializzate. Punti salienti di questa strategia sono la formazione e l’aggiornamento degli operatori, l’adeguamento degli spazi e degli ambienti di vita, un rinnovato rapporto di collaborazione con le associazioni e con i familiari delle persone affette da demenza, la istituzione di Consultori e Centri con la presenza di medici specialisti, di operatori sanitari e socio-sanitari a disposizione dei malati e delle loro famiglie in rete con l’insieme dei Servizi offerti dal Servizio sanitario regionale, a partire dai medici di famiglia, e con i Servizi sociali. In particolare, si prevedono forme di sostegno alle famiglie quali la possibilità di ottenere consulenze psicologiche, giuridiche e assistenziali e la disponibilità di posti in tutta la rete dei servizi destinati a ricoveri temporanei per consentire periodi di riposo ai familiari e, soprattutto, si vogliono favorire la diagnosi precoce in modo da prevenire e ritardare gli effetti della perdita della memoria e della demenza, si vogliono assicurare piani individualizzati di assistenza, continuità delle cure e del rapporto con i familiari. Ed è prima di tutto ai familiari, quotidianamente impegnati nel lavoro di cura e di assistenza, che si rivolge questo manuale, utile, crediamo, anche agli operatori, alle associazioni, a coloro che vogliono saperne di più sulle malattie “che rubano la mente”. Il manuale, oltre a fornire informazioni sulle malattie della memoria e di demenza nelle diverse fasi, fornisce utili notizie sulle risorse, istituzionali e non, presenti sul territorio regionale, sia a livello di offerta dei servizi che a livello dei soggetti operanti nel settore.

Questo manuale è stato scritto per i familiari delle persone affette da demenza. L’assistenza ai malati di demenza richiede un impegno costante che può mettere a dura prova chi presta le cure, in particolare se c’è un rapporto affettivo con il malato.

Molto si può fare per alleviare le sofferenze del malato e di chi lo assiste. I suggerimenti contenuti in questo volumetto vogliono offrire soluzioni pratiche e un aiuto per affrontare i problemi quotidiani di vita e di assistenza di una persona malata di demenza, nella consapevolezza che prendersi cura di questi pazienti richiede innanzitutto di prestare cura e attenzione a se stessi. Parte di questo manuale è anche un utile strumento per la formazione e la qualificazione degli operatori ed in questa ottica vuole essere un contributo per diffondere il “sapere” ed il “saper fare” indispensabili per sviluppare una nuova cultura assistenziale finalizzati a migliorare la vita e le cure per i soggetti dementi ed i loro familiari. Ecco di seguito alcuni suggerimenti, tratti da “The Alzheimer Society of Edmonton newsletter” July/August 1992, che possono aiutarvi nel rapporto con il vostro familiare affetto da demenza.

• Consultatevi spesso con il medico di famiglia. Impegnatevi con regolarità in attività esterne; ricordate che le attività sportive sono un ottimo modo per sciogliere la tensione, per provare un senso di benessere e per aiutarvi a dormire meglio.

• Impegnatevi in attività sociali di vario tipo: incontrare altre persone è necessario per distrarvi, per combattere la depressione e mantenere il vostro equilibrio mentale.

• Abbiate pronto un piano d’emergenza nel caso siate impossibilitati a continuare l’assistenza. Stabilite una rete di supporto in caso di malattia. Tenete un’agenda di numeri d’emergenza, e includete il nome e i riferimenti delle persone che si prenderanno cura del vostro familiare. Fate una lista delle medicine che il malato deve prendere e suggerite la strategia che deve essere adottata nel caso di resistenza nell’assumere i medicinali. È importante annotare ogni speciale rituale che riguarda l’igiene personale, il sonno, il mangiare e il fare esercizi.

• Informatevi su tutte le risorse messe a disposizione dalla comunità, quali:

- servizi a domicilio di assistenza,

- centri diurni,

- strutture residenziali (case protette e RSA) con disponibilità di ricoveri di sollievo,

- gruppi di volontariato, in particolare le Associazioni di familiari,

- servizi di consulenza previdenziale, giuridica, assistenziale, psicologica.

Riservate comunque del tempo per voi stessi.

• Chiunque si prende cura di un familiare deve rispettare anche i propri bisogni. Il rispetto e la cura di chi assiste è una necessità per il malato come per l’assistente.

• Cercate un centro diurno che possa accogliere il malato quotidianamente per alcune ore o per alcuni giorni a settimana; un parente o un altro assistente che vi dia il cambio regolarmente, e che vi conceda il tempo di cui avete bisogno, esattamente come avete fatto quando i vostri figli erano piccoli. Organizzatevi in modo da prendervi un giorno libero ogni tanto. Questo è il migliore e il più importante suggerimento.”;

- nei centri principali della nostra provincia - a Trento come a Rovereto - sono nate, nel corso degli ultimi anni, delle associazioni con finalità di informazione e di attivazione di gruppi di sostegno di mutuo aiuto per care-givers (donatori di assistenza ovvero persone che si occupano di un famigliare non più autosufficiente);

- purtroppo è nelle valli periferiche del Trentino che è maggiore il senso di disagio per la carenza nell’offerta di servizi essenziali quali i servizi a domicilio di assistenza, i centri diurni, le strutture residenziali (case protette e RSA) con disponibilità di ricoveri di sollievo, i gruppi di volontariato ed in particolare le associazioni di familiari;

- la malattia di Alzheimer è un male destinato a crescere visto l’allungamento dell’età media. Un male che secondo alcune stime farà soffrire, nei prossimi decenni, nel nostro paese sette persone (e i loro familiari) su dieci. Sono circa 600.000 in Italia i malati di morbo di Alzheimer, il 6-7% della popolazione sopra i 65 anni. Purtroppo, ad oggi, non esiste una cura definitiva per la malattia di Alzheimer. Tutti i farmaci disponibili sono solamente in grado di rallentarne il decorso e quindi di permettere al malato di conservare più a lungo (per mesi o qualche anno) le funzioni cognitive. Progressivamente il paziente perde l'autonomia nell'esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri durante il decorso della malattia che può durare tra gli 8 e i 15 anni.

si interroga

il Presidente della Giunta Provinciale

per sapere:

1. quali e quante strutture, suddivise per Comprensorio, sono attrezzate per il ricovero di malati di Alzheimer lungodegenti;

2. in quali e quante strutture, suddivise per Comprensorio, è possibile effettuare i cosiddetti ricoveri di sollievo;

3. in quali centri diurni, suddivisi per Comprensorio, è possibile l’accoglienza, quotidiana per alcune ore o per alcuni giorni alla settimana, di malati del morbo di Alzheimer;

4. quali associazioni, gruppi di mutuo aiuto, gruppi di volontariato sono presenti sul territorio provinciale con finalità di informazione e di supporto alle famiglie che convivono con un famigliare affetto da morbo di Alzheimer;

5. quali campagne di informazione sono state fatte e se non ritenga opportuno promuovere ulteriori iniziative per far conoscere le possibilità di aiuto offerte dal Servizio sanitario, dalle attività sociali e dal mondo del volontariato;

6. negli ultimi due anni quante risorse pubbliche sono state investite in tutti i settori (strutture, formazione, volontariato associazionismo ecc.) a favore dei malati di Alzheimer e dei loro familiari e quali sono gli stanziamenti previsti per il prossimo biennio.

A norma di regolamento si chiede risposta scritta.

Cons. Mauro DELLADIO